Mario Frongia
 

Domani, sabato 18 maggio, dalla 9 alle 17, l’Ordine dei medici Chirurghi di Cagliari - via dei Carroz, n. 14 - ospita il seminario “Malattia di Huntington: importanza della diagnosi e prospettive future”. L’evento nasce dalla collaborazione del dipartimento di Scienze mediche e sanità pubblica-Scuola di specializzazione in Neurologia dell’Università di Cagliari e l’Associazione Huntington onlus-La rete italiana della malattia di Huntington. Alle 18, nel Lungomare Poetto, all’altezza dei chioschi “Le Palmette” e “La sella del diavolo”, si tiene il flash mob “Srotoliamo insieme il gene dell’Huntington! #HDAYS19”.

 “Stiamo vivendo un momento speciale nella storia dell’Huntington e in generale delle malattie genetiche con sperimentazioni che usano farmaci molecolari innovativi in grado di rendere inattivi i geni causa di malattia. Un approccio rivoluzionario per la scienza ma anche per la medicina, frutto del lavoro congiunto di ricercatori, medici e associazioni di familiari” dice Micaela Morelli, pro rettore per la Ricerca scientifica. “Saper fornire orientamenti medici di ordine generale e indirizzare in modo corretto verso i centri specialistici di riferimento, la correttezza del percorso diagnostico, una valutazione e un monitoraggio periodico, accoglienza, informazione e supporto multi professionale dei malati sono fondamentali per affrontare la malattia di Huntington” precisa Giovanni De Fazio, direttore Neurologia, Azienda ospedaliero-universitaria di Cagliari. Gli Huntington Days sono giornate di sensibilizzazione e informazione sulla malattia di Huntington organizzate da Huntington Onlus, la Rete Italiana della Malattia di Huntington. La referente per l’associazione in Sardegna è Alessia Zurru.  “L'Huntington - spiega una nota degli organizzatori - è una patologia del cervello d’origine genetica determinata dalla perdita progressiva di cellule nervose attualmente senza cura. La malattia si manifesta generalmente tra i 30 i 50 anni con disturbi emotivi e del movimento. È una malattia con un nome poco conosciuto che il destino attribuisce alla persona come un’eredità familiare che diventa parte integrante della sua identità e del suo futuro”.

 Al termine del convegno che si tiene all’Ordine dei medici, al Poetto viene srotolato uno striscione lungo 70 metri con la riproduzione del gene Huntington. Il Flash Mob cagliaritano rappresenta la seconda tappa del viaggio del gene che è iniziato ieri a Padova, all’apertura degli Huntington Days, e si chiude a Napoli il 25 maggio in Piazza Plebiscito. Il Flash Mob del Poetto è un momento fortemente voluto dalle famiglie sarde, perché attorno alla riproduzione del gene, malati e familiari, ricercatori e medici, operatori della cura e dell’assistenza, volontari e amici, rappresentanti di enti e istituzioni, cittadini e turisti, possano unirsi trasmettendo a tutti coloro che sono coinvolti dall’Huntington, un messaggio capace di superare quei “sentimenti” di solitudine ed isolamento, con cui ancora oggi purtroppo convivono.
 

Per la prima volta le famiglie Huntington sarde escono dall’isolamento e stigma che caratterizza la malattia. Un momento che le vede unite all’Associazione, ai loro medici neurologi della Azienda ospedaliero-universitaria di Cagliari, in prima linea sul fronte della malattia. “Per noi è un momento speciale” sottolineano gli operatori. – Ai lavori prende parte, tra gli altri, anche Chiara Zuccato (docente dipartimento Bioscienze - Università di Milano e Istituto nazionale genetica molecolare), responsabile scientifico e fondatrice di Huntington onlus-La rete italiana della malattia di Huntington.

Informazioni: https://www.omeca.it/wp-content/uploads/2019/05/programma-DEF-5.pdf